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貧血になってよかったこと?

8週間ごとの診察日。採血検査を受けると「ああ、採血後のガーゼが半袖だから隠せないな」と気づきました。2ケ月も間が開くと、すっかり季節が移ろっています。

しかし血液検査の結果は2ケ月前とあまり変わらず、ヘモグロビンも9.5g/dlと相変わらず貧血状態が続いていました。ヘモグロビン量は、去年退院後に11gまで回復しましたが、その後じわじわと下がり続け、今年に入ってからは10gを切ったままです。

ヘモグロビン数値と体の状態については、昨年の手術以来いろいろと体験をつんで、それなりの目安がわかってきました。

ぼくにとっては10gというのが一つの目安で、これを超えればまあ普通に暮らせるけれども、10gを割ると階段を上ったり、坂を歩くだけで動悸がひどくなったりします。さらに9gを割るとちょっと歩いたりするのも疲れるようになり、日常生活にも影響が出てきます。ここ最近も自宅の階段を上っただけで心臓がバクバクいっていたので、貧血は改善していないだろうなとは思っていて、検査結果は予想を裏付けるものでした。

今回は血清鉄についても検査したところ、基準値50~175㎍/dlに対して23しかなく、鉄不足が顕著なので鉄剤が処方されました。これまでも市販の鉄剤は飲んでいてこの数値です。医療用だから数値が劇的に改善するというものでもないような気もするのですが…。

この貧血が、今の一番の不安材料です。貧血になっている原因はどうやら鉄不足ということなのでしょうが、普通にご飯も食べ、市販の鉄剤も摂取し、それでも鉄が流出していくのはなぜか。それがわからないのが不気味です。

ただ、貧血になってよかったといえることがひとつあります。

もしかしたら白血病の薬が貧血の一因かもしれないということで、グリベックを休止してきました。休薬しても貧血は改善しないので、グリベックが貧血の原因ではないのでしょう。一方でうれしいことに、かなり長く休薬してきたのですが、遺伝子検査をしても異常染色体が依然検出されていません。

3年前に、グリベックをやめても再発しない可能性があるということを知り、グリベックをやめるべきかどうか迷って、結局続けたことがあります。

慢性骨髄性白血病治療で薬から解放される?かも | fumiton.nyanta.jp

診察日 | fumiton.nyanta.jp

また今年になって

慢性骨髄性白血病でTKI中止後6カ月の無再発生存率は6割を超える、EuroSKIの中間解析【EHA2014】:日経メディカル(要登録)

という学会発表もあったようです。

うまいことにぼくは、この調査結果の運のいい方に入っているようです。このまま休薬できれば、白血病については完治したといえるのかもしれません。

貧血になって休薬を余儀なくされなければ、いまだにグリベックを服用していたことでしょう。グリベックは毎月高額療養費制度のお世話にならないといけないくらい高価な薬です。その負担が今はなく、将来もなくなればどれだけ楽になることか。貧血になってよかったというのは、このことです。

もっとも白血病がよくなったといっても、今のぼくはがんの転移に怯えながら暮らす身ではあるので、うれしさも半分というところでしょうか…。次回の診察では退院後3度めのCTで、転移がないか確認することになります。

皮膚科を受診して新たな薬を出される

タリオン
今日は定期診察の日で、いつもの通り血液内科と泌尿器科にかかりました。内科診察で、先月のアレルギー症状について説明し、今も全身の掻痒感があることを申告したところ、皮膚科への紹介を受けてそちらにもかかることになりました。

前回の診察から、白血病治療薬であるグリベックを休薬し、血液状態の改善をはかったのですが、血液検査の結果をみる限りはあまりかわらずと言ったところです。

赤血球数、ヘモグロビン等わずかに上昇しましたが、依然基準値を大きく下回り、ヘモグロビンも10gを割っていて、貧血状態が続いています。自分ではもう少しよくなっているかと思っていましたが、それだけ体が慣れてきたのかもしれません。

今回は遺伝子検査も行いました。検査で遺伝子異常が検出されれば、グリベックを再開することにし、それまでは引き続き休薬していこうということになりました。

泌尿器科はいつも通りエコーで様子を見て異常がなしとのことです。秋に行う予定のCTまではざっとした検査が続きます。

今回は、皮膚科にも行きました。4月のアレルギー症状のうち、喘息はすぐさま治まったのですが、全身のかゆみは今も継続しているので、内科から紹介をうけて受診しました。

いろいろ症状を訴えて、蕁麻疹が出たときの写真なども見せましたが、医者としても原因が不明だそうです。蕁麻疹や全身のかゆみの場合、原因の特定できるのが7割ほどで、3割くらいは原因がなかなかわからないものがあるそうで、原因不明の慢性蕁麻疹と診断されました。

原因が分からない以上、対症療法しかなく、タリオンという抗ヒスタミン剤を処方されました。タリオンは一般的に使われるアレルギー薬で、よく効くようです。人によっては眠気が強く現れるので、車の運転などは注意してくださいとのことでした。

とりあえずこれで症状が抑えられればいいかと思います。

去年手術をしてから、当然といえば当然ですが、あちらこちらにガタがきて、それが様々な症状になって現れているのだと思います。そのたびに病院にかかるわけですが、結局病院のできることは、症状にあわせて薬を出してみたり、それをやめてみたり、という対症療法です。

しかし根本となるものは、体質の変化や免疫力の低下にあることは間違いないでしょう。それをどうやって元に戻していくか、元に戻せなくても良い方向にしていくかは、自分自身が見つけなくてはなりません。それは、薬で治せるものではないのでしょう。

アレルギーやらなんやらで苦労した4月

先月は急に喘息症状が出て呼吸器科にかかりましたが、それと相前後して全身もやたら痒くなり、これはいよいよアトピー性皮膚炎も出てきたのかなと思います。

4月中にもう一度診察を受けてアレルギー検査の結果を教えてもらいました。それによると、ハウスダストとダニ、ネコ、スギに陽性判定が出ました。

アレルギー検査では、どのアレルゲンに対してどれくらい免疫抗体が反応するかを調べて、0から6までの7段階でその指標を出すそうです。数字が大きくなるほどそのアレルゲンに対してのアレルギー反応が強いということになるのですが、ぼくの場合、スギが4でもっとも高く、ハウスダスト、ダニ、ネコは3でした。

これらはごくありふれたアレルゲンなので、それを避けて暮らすというのはなかなか難しいです。今更猫を飼うのをやめるわけにもいきません。また長年同じ環境で暮らしてきて、今年になってここまでひどい症状が出るのも不思議に思います。

今までも花粉症は自覚していて、春先になると鼻水が出て目が痒かったり、時々咳き込むこともありました。しかし今年の喘息やら全身の痒みやらは今までにないほどひどいものです。やはり身体のどこかが弱って、免疫システムが変調しているのでしょう。

幸いアドエアという薬はとても良く効いて、処方されたその日には喘息症状もでなくなりました。全身の痒みは、ちょっとした服の擦れとかが刺激になって痒くなるので、肌の水分を保つためにワセリンを塗っています。これが案外効いて、夜痒くて眠れないということが少なくなりました。

アレルゲンを回避することが現実的でない以上、対症療法で症状を抑えながら、体力をつけて、体質を変えていかないといけません。

まだ調べてはいないですが、グリベックをやめて以来、貧血の症状はだいぶ改善したように思います。これからまた少し歩いたりしながら、体力を回復したいと思います。

呼吸器内科にかかり喘息治療を開始する

アドエア
4月に入ったくらいから、風邪でもないのに咳き込んで結構苦しいことがあります。今月の診察の時に申告すればよかったのですが、日中は症状が治まっていることも多いので忘れていました。

さて、こういうときに病院にかかろうかどうしようかとても迷うのです。いや病院にかかった方がいいのは勿論なのですが、ぼくのように既往症があって総合病院にかかっている状態では、なかなか地元の病院で診てもらうことを躊躇することもあります。

以前ちょっとした風邪で個人病院にかかった時に、現在白血病の治療中であることを申告すると「いやそれなら、今までの病院で相談してください」とろくに診療もしてくれずに紹介状を書かれたことがありました。そういうことがあると、なんだか個人病院にかかるのが申し訳なく思ってしまいます。

一方、総合病院は地域の中核病院として、まずは地元でかかりつけ医にかかってもらい、紹介を受けて高度医療を施すというのを推進しておられるわけです。そういう事情も知っていると、普段総合病院にかかっているとはいえ、まったく違う科を初診で受診するというのもなかなかハードルが高いのです。

というようなことを考えながら、総合病院に電話をして相談をしたところ、親切に応対をしていただき、受け入れてくれるということなので、呼吸器内科を受診することにしました。ぼくにとっては、総合病院がかかりつけ医のようになってしまっています。

飛び込みでもあったので、だいぶ待たされたのは仕方ありません。検査も、血液検査、採痰検査、肺機能検査に頭部CTといろいろとありました。

血液検査では個別のアレルギー反応はまだわからないものの、免疫グロブリンE(IgE)という値が高く、また白血球中の好酸球の値も高く、診察では「アトピー体質であることは間違いなく、喘息を前提として治療を開始しましょう」ということになりました。正確な喘息診断というのは発作が起きている最中でないとなかなかわからないそうです。

薬はアドエアという吸入薬を処方されました。気管支を拡張して炎症を鎮め、発作が起きにくくしてくれるそうです。ただステロイド系の薬でもあり、使用頻度はしっかり守ったほうがよいみたいです。

丸い円盤状の容器の中に薬が入っており、カバーをあけると吸込口とレバーが現れます。レバーを一回引くと一回分の薬が出て、それを吸い込むのだそうです。また、容器にはカウンターがついていて、レバーを引くごとに数字がひとつずつ減っていく仕掛けになっています。

大人の喘息は一生ものだということを聞いたことがありますが、二週間後にもう一度診察を受けて、それから治療方針を決めるということになりました。

あれこれ病気が増えてきて、うんざりもしますが、それだけ体力が落ちているということなのでしょう。運動しないと体力はつかないのですが、今日の血液検査でもさらに貧血が進んでいました。なかなか、運動もできないジレンマがあります。

診察日、グリベック休薬となる

がんに侵された膀胱を除去するという大手術から、まもなく一年になります。一年も経てば、きっと状況が良くなってるだろうという思いが強かったので、もう一年経ってしまったのか、というのが実感です。

夜間の尿漏れはだいぶよくなったとはいえ、まだオムツ着用がかかせません。この若さでオムツ常用というのは、屈辱的でもあります。そして、最近は再び少し動いただけで息が切れるようになりました。家の階段でさえ、上がり終えると肩で息をしなければなりません。突然訪れる腹筋の痙攣も頻度があがって、なかなかキツイものがあります。

そういう状況で、今日は診察日。術後、半年ごとにCT検査を受けて、転移がないかどうか調べることになっていますが、その検査日でもありました。

CTでは異常なしでした。一年経ちましたが、転移もなく過ごせているのはよいニュースでした。一方で、血液検査の結果は、日常感じる症状を裏付けるものでした。ヘモグロビン量は9.6g/dlと退院後はじめて10gを割り込んでしまいました。ヘモグロビン量が減ると酸素を運べなくなるので、息が切れるわけです。また、CK(クレアチンキナーゼ)の値が高いのも筋肉の引き攣りが原因だろうということです。

白血病治療に服用しているグリベックがそれらの症状を引き起こしている可能性もあるかもしれない、ということで、血液状態が回復するまでグリベックの服用を休止することになりました。そのかわり、筋痙攣を鎮めるための芍薬甘草湯は倍量の処方になりました。

グリベックの休薬で白血病の寛解状態が崩れる可能性もありますが、昨年の手術の時に2ヶ月ほど薬をやめても大丈夫だったので、今回も大丈夫かなと思います。このままグリベックをやめても、再発しないならそれはそれで非常に良いことでもあります。

今回から院外処方になって、薬局で薬をもらったのですが、グリベックがなかったので数千円の出費で済みました。今回は医療費が抑えられたし、よかったと思うことにします。

数値に振り回される日

普段は全然気にもとめなくなってきたのに、2ヶ月に一度の診察日はやはり気分が沈みがちになります。

やることはいつもと同じ。採血をして、血液内科に行って診察を受け、泌尿器科に行ってエコー検査のあとに診察を受け、会計をして薬をもらって帰る、それだけのこと。しかし、病院から帰ってきた後でもなんとなく気が抜けて、何もしたくないような、実際何もせずに机の前に座っていたりするのです。

血液検査の値がほんの僅かに基準値を外れていたからといって、それが大したことではないと思うのです。ヘモグロビンの値がまた10gを割り込みそうだからといって、即座にふらつくわけでもありません。しかし10gという数字を目にすることで、数字が身体を縛りはじめてしまう。

CK(クレアチンキナーゼ)という検査項目があります。男性の上限は250IU/l。これが高いのがここ何回か続いています。通常は筋肉などに含まれるべき酵素が、過剰に血液に溶け出していることになります。激しい運動をしたとかでも高くなるそうです。しかし、腫瘍が細胞を壊しているときも高くなるのです。

なに、たいした値ではないのです。血液内科の先生は、よくお腹が攣ることがあるそうだが、それが影響をしているのだろうと言います。実際そうなのでしょう。ほんの僅か基準値を外れるか否かで一喜一憂してしまう、そういう心のあり方に問題がありそうです。いったいなぜこうも数値に振り回されるのでしょうか。

血液検査からがんの兆候をみつけられるものではないことは、よくわかっています。なにしろずっと血液検査をしていながら、膀胱がんが進行するまでみつけられなかったのですから。

血液検査は、体の状態を間接的に説明するものでしかありません。たとえ異常値があったとしても、様々な要因が考えられ、その異常をもたらしているものが何かを特定できるものではないからです。大地震の前に、犬が騒いでいたとか、雲が異常だったとか、そういうのと同じで、あとから検証すれば、あのときはそういう理由だったのか、と説明付けられるものなのでしょう。

だからこそ、ちょっとした数値の異変に敏感に反応してしまうのかもしれません。そして敏感に反応する割には、これといってどう対処しようもないわけで、そこに無力感を感じてしまうのでしょう。きっとこの気が抜けた状態は、そういう理由なのでしょう。

いずれこの気持も、数日で流されていくのだから、今日はまあいいか…。

12月診察 芍薬甘草湯を処方される

血液内科も泌尿器科も定期診察が2ヶ月に一度となったので、昨日久しぶりに病院の診察を受けました。思えば、去年の12月の診察時に、血尿を申告して泌尿器科にかかり、結局それがその後の運命を決めたわけで、もう一年経ったかと思うと感慨深いものがあります。

ここひと月ほどの変化としては、腹の筋肉が攣るようになったことです。以前もこの症状はあって、芍薬甘草湯という漢方を飲んでいました。夏の間は暖かいせいかしばらくよかったので、処方をとめてもらっていたのですが、このところの寒さで再び症状が出るようになったのです。

足の筋肉が攣ることは、普通の人でもたまにあることですが、あの痛みが腹に出るのも結構きついものがあります。時間が長引くとかなり疲労することもあって、症状を訴えたところ、今回再び芍薬甘草湯を処方してもらうことになりました。漢方なのでどれほどの効果があるのかはわかりませんが。

血液検査を受けて時間がある間に売店をウロウロしていたら、H先生から声をかけられました。主治医ではないのですが、入院時にはたびたび回診などをしてもらってお世話になった先生です。

おかげさまでだいぶ体調も回復したけれども、半年に一度のCTに運命を託すのは複雑な気持ちです、と告げると「まあ大丈夫ですよ」と言ってくれました。つい言っちゃったりしたのでしょうが「CTで発見しても変化はゆっくりだろうし、もしそうなったら一緒にがんばりましょう」と。まあ、そんなに嫌な気持ちでもありません。普通に会話をしてくれる方がよほど好感がもてるものです。

泌尿器科の検査の時も、病棟でお世話になった看護師さんが、わざわざ出てきて挨拶してくれました。泌尿器科の看護師さんは、病棟勤務であっても、順番で一定期間外来担当になるので、こうして再びお会いできるのはとても嬉しいものです。

ちょっと声をかけてくださるだけで、患者の気持ちも明るくなりますね。