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膀胱がん手術から5年

このところの忙しさもあって、しばらくこのブログから遠ざかっていましたが、この4月にがんによる膀胱全摘手術を受けてから丸5年になりました。だからどうしたという話ではありますが、5年というのは一応節目なんですね。

がんではよく5年生存率ということをいいます。治療を行って5年後にどれくらいの割合で生きていられるかを示す統計資料で、多くの患者さんがおそらくこの数値に注目することになります。

ぼくの場合は膀胱がんステージⅢ。全国がんセンター協議会の統計によれば、5年生存率は55.4%。この診断を受けたときに、ぼくもこのページを見て「ああ、5年後に生き残るかどうかは半々だな…」などということを考え、そして5年たった今「ああ、なんとか生き残る方に入ったな」などと考えるわけです。

ただ以前も書いたことがありますが、5年が経過したからと言って、完治したわけではありません。生存曲線は緩やかになるとは言え、依然再発や転移の可能性は残っています。最近では、10年生存率なども発表されていますが、それによれば膀胱がんステージⅢの生存率は33.3%となっています。5年という数字が決して安心できるものではないことがわかります。

けれども、5年、10年という期間同様に生存率にも惑わされてはいけません。どんな病気でもそうですが、同じような治療をしても、その経過は人によって大きく違うものです。生存率が高いからといって、それは自分が生存できることを保証するものではありませんし、生存率が低いからといって、必ず死ぬと決まったものでもありません。

そして、治療方法は日進月歩の勢いで進化しています。

20年以上前、ぼくが慢性骨髄性白血病にかかったときは、いずれ急性転化して死ぬるのは当たり前の運命と考えられていましたが、劇的な効果のある分子標的薬が開発された今では、慢性骨髄性白血病で亡くなる人はほとんどいなくなりました。

今統計に表れている生存率は過去のもので、今現在の治療を受けている人の5年生存率は未来でないとわかりません。

様々な数字がぼくを喜ばせたり、悲しませたりするわけですが、そこは意識して冷静に考えることが必要だと思っています。ぼくが数字をこねくり回してどんなに深く考えても、自分の寿命をコントロールできるわけはありません。自分の運命に一喜一憂するよりは、日々起こる様々な喜びや悲しみをしっかりと味わうことが大切だと考えています。

3ヶ月ぶりの診察で降圧剤の世話になることになった

昨年の診察で高血圧を指摘されてから、運動すればすぐ下がると高をくくり、定期的なウォーキングなどを心がけてきたのですが、これがなかなか下がりませんでした。平均すれば上が150程度、下が90程度なのですが、どうかすると上が170なんていうときもあって、自分でもやばいなあとは思います。

いっとき血圧がだいぶ下がって正常値になったことがあり、運動の成果かと思ったのですが、あとになって記録を見ると、下がっていたのは正月休みの時期で、仕事はやっていたもののなんとなく世間様ものんびりして忙しくなかった時期なのでした。

やはり血圧をあげているのは、運動不足もあるけれども、仕事のストレスや睡眠不足が一番の原因なのだろうと感じています。そしてそれはなかなか自己努力で解決できるものではありません。人員の補充を考えないといけないのですが、当世これがなかなか難問です。少し余裕のできる春までは、なんとか今のままで頑張るしかないようにも感じています。

グズグズしているうちに結局3ヶ月が経って診察日がやってきました。ぼくはおとなしく白旗をかかげ、血圧の薬を飲むことになりました。処方されたのはアムロジピンというごく一般的な高血圧の薬です。副作用もそれほどなく、ごく少量の服用からはじめることになったので、あんまり心配はないようです。

一方で貧血も進んでしまい、とうとうヘモグロビン濃度が10g/dlまで下がってきました。前回入院したときの経験からすると、10gを割るとちょっと動くと動悸が出るようになるし、9gを割るとかなり体を動かすのが面倒くさくなると思うので、これ以上は下がらないようにしなければなりません。

運動すると動悸がするけれども、血圧のためには運動をしないといけないわけで、まあ体と相談しながらぼちぼちやっていくしかありません。

白血病の方は完全寛解で治癒だし、がんの転移はないし、原発の病気は治ったのに、高血圧に貧血、アレルギーや原因不明の手の痛みなど他の不具合が続々で、なかなかうまくいかないものだなあと思います。それだけ年を取ってきたということなのでしょう。

人生の儚さについて

この数年、見知った人が病を得て鬼籍に入るのを次々と目の当たりにし、人生の儚さを感じます。

ぼくは若いときから病気持ちなので、それなりに知人が死んでいくのを目の当たりにしているのですが、若いときはこれほど「儚い」ということを感じておりませんでした。

若い頃に知り合った人たちは同じ病気の人が多かった。つまり同じ条件だったのです。当時の白血病は必ず最後は亡くなる病気であったので、あとに逝くか先に逝くかの違いはあっても、みんないずれは死ぬのだという思いだけでした。

けれども最近はそうではありません。ぼくよりも元気だった人が、ある日突然病となり、ほんのすこし闘病をしたと思ったら、亡くなってしまう。まだまだこれからという若さで亡くなってしまう。

その方々は、ぼくががんになって大手術をした数年前に、見舞いをくれたり、心配していただいたりした方々なのに、先に逝ってしまった。一方、心配や迷惑をおかけしたぼくは未だに生き残っているのです。

人の生き死には紙一重。健康そうに見えた人がこうして亡くなっていくならば、ぼくなど明日に人生が終わっても不思議ではありません。ならば、ぼくの人生とはなんであろうか、そんなことを考えます。

最近少し過労気味なのは違いありません。無理はしてはいけないとわかってはいるのですが、未明から夜まで仕事漬けの日々が続いています。会社を維持し、従業員と家族を養っていくためにはそうせざるをえないわけですが、ふと立ち止まればこの余裕のない暮らしに呪詛の一つも唱えたくなります。

けれども、人生の儚さに思い至るとき、ぼくは呪詛の言葉を飲み込みます。

日々の暮らしに汲々として、常に足らざるを覚え、あがきながら満足を得ることができず、不平を唱えながら死んでいくならば、その人生はあまりに虚しいのではないか。

なりたかった自分になれなかった過去を恨んでも仕方ない。今の暮らしの辛さを嘆いても仕方ない。あるかどうかわからない未来への不安で鬱屈するのも虚しい。だとしたら、今できることを精一杯やっていくことで、そのときそのときの喜びや、悲しみを味わうことこそが人生の充実というものではないだろうか。今はそう思います。

けれども、なかなか達観はできないものですから、今日そう思っても明日は日々の生活に恨みつらみをぶつけているかもしれません。それでも、人生の儚さというものは常に意識をしておきたいと思います。

高血圧を改善したい

高血圧を表示する血圧計

診察で高血圧と診断される

先日、三ヶ月ぶりの血液内科の受診がありました。もともとの病気である白血病についてはあいかわらず遺伝子レベルで異常がなく、もうすっかり良くなっています。

ただ、ヘモグロビンが基準値を大きく下回って貧血が進んでいるのと、今回は高血圧を指摘されました。薬を出しましょうかと言われましたが、降圧剤は一度飲みだすと一生ものなので、なんとか次の診察まで待ってもらいました。

家に帰ってから、実際に血圧計で測ってみたら上が150mmHg、下が100mmHg。確かに言い訳できない数字です。さすがに危機感を覚えました。

原因はやはり生活習慣

ここのところ、仕事量がだんだんと増えて、睡眠時間があまり取れていないのに加え、以前は行っていたウォーキングなどの運動もほとんどしていません。そのくせ、食べる量は一丁前ですから体重も増えました。

こういう自堕落な生活を続けてきた報いが、高血圧という形で現れたのだろうと思います。白血病といい膀胱がんといい、自分ときたら何かしら体に不具合があってはじめてそこに思い至ることを繰り返しているのですから、進歩というものが全然ありません。

ここは生活を律することで、正常な数値に戻していきたいものです。

運動、瞑想、読書をしよう

まずやるべきは適度な運動でしょう。貧血があるので、あまり激しいものはできませんが、天気が悪くなければ30分位の時間は作って、歩いてみようと思います。

今まで時間を捻出することが難しいとか言ってサボっていましたが、運動の時間(と言っても歩くというアタリマエのこと)が、睡眠や食事の時間と同じくらい重要であると意識を変えようと思います。

あとは瞑想と読書。ストレスの影響をできるだけ排除するために、精神的にもう少し豊かにならないといけないと思います。ストレスを解消するために目の前の享楽を追うよりも、もっと高いところに喜びを見出すようにしたいものです。

これからToDoアプリに「運動」「瞑想」「読書」の三項目を入れて、毎日チェックしていきます。次の診察まで、きっちりそれらをこなしても改善しなかったら、おとなしく薬を服用することにしましょう。

次回検査は来年の2月です。三ヶ月あればなんとかなるのでは…いやなんとかしたいです。

自分は時代にめぐまれていた

二ヶ月に一度、血液内科の診察があります。採血をして基本的な血液の状態と、慢性骨髄性白血病特有の遺伝子の異常がないかどうかを検査します。診察は、問診と血圧測定、触診程度のことで、ほんの数分といったところです。

ここのところ血液検査での異常が見られない状況が続いています。今年に入ってからは、検査精度が一桁上がったそうですが、それでも遺伝子異常はないということです。今まで検査結果の欄が「検出限界以下」という表記だったのですが、先日の検査では「検出されず」という表記に変わっていました。意味するところは同じだとは思いますが、何かしらよくなったような気がします。

慢性骨髄性白血病の治療薬であるグリベックは、もう2年以上休薬しています。にもかかわらず遺伝子異常がみられないということで、医者から「これならもう再発もないかもしれないね」という言葉もいただきました。

「全く時代に恵まれましたね」とぼくはつぶやきました。
「そうですね、インターフェロンの頃は、どこまで延命できるかという感じでしたが」
「今CMLでなくなる患者さんはほとんどいらっしゃらないでしょう?」
「ええ、ただグリベックが完璧に効く患者さんもそれほど多くないので、新しい薬が次々開発されているんですよ」

結果がよい状態が続いているので、こちらから申し出て診察間隔を三ヶ月に一度にしてもらいました。投薬のみでほぼ完治などという時代がくるとは思いませんでした。

これまで治療の甲斐なくなくなっていった人たちのことが思い出されます。発病がもう5年でも遅かったなら、彼ら、彼女らが命を失うことはなかったのではないかと思うと、胸が締め付けられるようななんとも言えない気持ちになります。

20年前に発病した当時は、危険はあるけれども完治を目指して骨髄移植をするか、インターフェロンでいずれやってくる急性転化を先延ばしするか、究極の選択をする必要がありました。若ければ若いほど骨髄移植を選択し、そしてなくなっていった人も多かったのです。

ぼくはドナーが見つからなかったことと、無菌室という目の前の恐怖から逃れたい、ただそれだけでインターフェロンを選択したのです。そして新薬の恩恵に預かり今も生きているのです。それは正しい選択をしたからとかではありません。たまたま生き残っているだけのことです。

いや、たまたまというのもおかしい。患者を救いたいという医療者の熱意と、志半ばにして倒れられた患者さんの犠牲によって、ようやくぼくは生かされているのでしょう。彼らを思えば、自分に残された日々を真摯に生きなければならない、とあらためて思うのです。

もっとも一日一日を大事にと思うだけでなく、実践しなければならないのですが、これが難しいもので。

10年生存率について思うこと

がん患者 10年後の相対生存率を初公表 NHKニュース

国立がんセンターががんの10年生存率をはじめて公表したというニュースがありました。今まで、5年生存率というのはよく指標として使われてきましたが、10年追いかけてどうだったか、はじめて体系的な調査ができたそうです。

ぼくもがんサバイバーとして、この数値が気になって調べてみました。下のサイトに部位別の生存率表があります。

全がん協加盟施設の生存率協同調査 / 全がん協生存率

膀胱がんステージ3。殆どの患者は手術をしています。5年生存率は62%。だいたいこんなものかなと思い、少し安堵。そして、表題の10年生存率はというと、32%でした。

3割というのはなかなか厳しい数字だなと率直に思いました。けれども、5割だろうが3割だろうが、当人にとっては0か100しかないわけで、あまり関係のない数値です。それよりも痛切に感じたのは、5年生き延びても安泰とは言えないのだなあ、ということです。

5年で6割、10年で3割ということは、5年が経過しても生存曲線が緩やかになることなく、一定の割合で下がり続けることを意味しています。つまり、5年経って、ああ生き延びたと安堵できるわけではなく、その後も今と同じように転移や再発を恐れながら暮らさなければならないということなのでしょう。

5年というのを一つの目安にしてきましたが、今回の発表で、それが安心の目安ではないことをあらためて思い知らされたような気がします。

もっともどんながんでも完治ということはなかなか言われません。発病して20年近くたち、もうずっと寛解状態を維持している白血病だって、いまだに病院に通い、再発がないか観察をしなければならないのです。

やはり数字というものに右往左往するようではいけないのです。確かなことは、こうなった身である以上、より一日一日を大切に生きなければならないということなのです。

一つ望みを見出すならば、今回の発表は、サンプル数も少ないですし、また2000年ころに発病した方の追跡調査です。10年一昔と言いますが、それだけの期間があれば病気の治療について進歩もあることでしょう。

今年から、全国的にがん患者の追跡調査が行われるようになります。サンプルも多くなり、治療も進歩した10年後には、きっと生存率も半分くらいには上がっているのではないでしょうか。ぼくが、その半分に入ることができればいいのですが。

手術をしてから2年半になった

がんになるとよく5年生存率がどうのこうのといいます。がんとなってから様々な治療を行うわけですが、がんが取りきれなかったり、あるいは別の部位に転移したりして、残念ながら治療のかいなく亡くなられる方がおられます。やはり1年、2年で亡くなる人は多いです。

それがだいたい5年位経つと、そのがんが原因で亡くなる人が少なくなってきます。ですから、5年経って生き残っている人は、まあがんを克服したということになるようです。そこで生き残っている人の割合が、5年生存率というわけです。

いざ患者になると、その5年生存率が気になって仕方ありません。5年生存率は、どんながんであるか、またそのがんがどれほど進行していたかによってもかわります。ですから、いろんなサイトで調べて、自分の病状と照らし合わせ、その値の高低で、なんとなくホッとしたり、絶望したりするわけです。

ぼくの場合、膀胱がんのステージⅢ。調べ方によって多少数値は違いますが、その5年生存率は4割といったところのようです。どのくらいの数字が、安堵と絶望の間にあるのかは人それぞれなのでしょうが、ぼくはそれほど落胆はしませんでした。ともかく5年乗り切れればいいなと思いました。

もし、反対の6割の側に入るとなると、その原因は再発、転移ということになります。そこで、半年に一度CTを撮って、再発や転移がないか調べています。5年間で都合10回のCTを受けて、それがすべてパスしたらまず安泰というわけです。

その5回目のCTを先日受けました。つまりがんの手術をして2年半が経ったのです。おかげさまで、再発、転移の兆候もなく、腸管で作った代用膀胱も尿経路も問題ないという診断を受けました。

やった5連勝だと思いました。そして2年半無事だったと思うと、半分まで来た、なんて思いました。あと半分か、なんて思ってしまうわけです。でも、そんな区切りは実は無意味なんです。

とかく区切りの数字を作りたくなるのは、人間の性でしょうか。5年生存率にしても、5年じゃなくてもいいわけですし、それが何割だからどうこうというのは、患者個人にとっては100か0かしかないわけで、まったく無意味な数字です。ぼくだって、今までよくたって、次のCTで転移が発見されれば、たちまち窮地に陥ります。それでも、何か区切りを見つけてしまうのですね。

気にしない、というのはなかなか難しいことですが、生存率がどうとか何年とかいう数字に振り回されないようにしようと思っています。

それに5年生存率も、時代が移るとドンと高くなることだってあります。例えば、およそ20年前にぼくが慢性骨髄性白血病になった時に、5年生存率は約5割と言われました。今はそれが9割にまであがっています。とても効果的な薬が発明され治療に使われるようになったからです。

ぼくが5年生存率4割と聞いてさほど落胆しなかったのは、その確率が自分自身にはあまり関係ないということを白血病で経験していたからかもしれません。

がんであろうが、健康であろうが、5年後のことなど誰もわかりません。大切なのは、今生きていることを喜び、その日その日を暮らしていくことだと、2年半経った今、自戒をこめて思うところです。