9月の診察では半年ぶりのCT検査を受けました。術後5年の間、転移がなければ、まず治ったということだそうです。もし転移が見つかるとしたらCT検査の時であり、その時は次のより困難な治療に向かわなくてはいけません。CTスキャナの体を通す円形のトンネルは、半年に一度くぐる関門ということになるでしょう。5年の間に、この関門を10回潜る必要があるのです。

今回はその3回目でしたが、無事に通過することができたようです。新膀胱の形もよく、尿路等の接続も問題ないと説明を受けました。血液検査でも腎臓などの臓器の異常を示す兆候は見られないそうです。

また、今回はヘモグロビンの値もだいぶあがって、ずっと悩まされてきた貧血がほぼ解消されたことがわかりました。白血病治療薬のグリベックは休薬して1年が経ちましたが、染色体異常も測定限界値以下が続いています。

がんの転移もなく、白血病はほとんど完治したと言えるでしょう。

その一方で、下痢と便秘を繰り返す胃腸の不調や、喘息や全身のかゆみというアレルギー症状は続いています。また最近は、手先や足先の関節痛も現れて、キャップを捻る動作や、階段の昇り降りが辛かったりします。体を切り貼りしたり、長年薬漬けだったりしたことのダメージが、じわじわと現れているのだろうと思います。

せっかく主たる病が治りつつあるのに、副次的な症状のせいで、診療科も増え、薬も増え、治っている実感が全然わきません。

けれども、9月に入ってから、自分を変えなければならないと思いました。

もう退院してから一年も経ったのです。8月の終わりの花火大会のニュースを見ながら、そうだ去年は病室から眺めていたんだ、それから一年経ってしまったと愕然としました。

この一年、つらい、怠い、しんどいを言い訳にして、何もできなかった自分を見出しました。身体の不具合が増えていって、弱っていくことを当たり前に思っていたのかもしれません。このまま、毎日言い訳をして、なにもしないまま一年また一年と消費していってもいいものか。この先何十年安泰ならまだしも、数年を生きるか死ぬか賭ける身であるからには、もっと時間の短さを真剣に考えておかねばなりません。他人から無理せず大事にと言われようとも、本当は、骨身を削ってできることをしなければならないはずでした。

9月に入り、ぼくは体力をつけるために真剣に取り組もうと決意しました。失ったものは多くあるけれど、今から取り戻せるものもあるはず。しんどくても自らを励まして、少し長い距離を歩くようにしました。筋力を維持するために、チューブトレーニングをすることにしました。歩くスピードだって遅いし、チューブを引っ張れる回数もわずかですが、これが体を強くするんだという思いで、日課にしています。

今回血液検査の値がよかったのは、意志の力と、運動を実践したためだと思います。ぼくはなんとしても、もう少し子どもたちの成長を見守らないといけないのです。そのためには体を強くしないといけません。

8週間ごとの診察日。採血検査を受けると「ああ、採血後のガーゼが半袖だから隠せないな」と気づきました。2ケ月も間が開くと、すっかり季節が移ろっています。

しかし血液検査の結果は2ケ月前とあまり変わらず、ヘモグロビンも9.5g/dlと相変わらず貧血状態が続いていました。ヘモグロビン量は、去年退院後に11gまで回復しましたが、その後じわじわと下がり続け、今年に入ってからは10gを切ったままです。

ヘモグロビン数値と体の状態については、昨年の手術以来いろいろと体験をつんで、それなりの目安がわかってきました。

ぼくにとっては10gというのが一つの目安で、これを超えればまあ普通に暮らせるけれども、10gを割ると階段を上ったり、坂を歩くだけで動悸がひどくなったりします。さらに9gを割るとちょっと歩いたりするのも疲れるようになり、日常生活にも影響が出てきます。ここ最近も自宅の階段を上っただけで心臓がバクバクいっていたので、貧血は改善していないだろうなとは思っていて、検査結果は予想を裏付けるものでした。

今回は血清鉄についても検査したところ、基準値50～175㎍/dlに対して23しかなく、鉄不足が顕著なので鉄剤が処方されました。これまでも市販の鉄剤は飲んでいてこの数値です。医療用だから数値が劇的に改善するというものでもないような気もするのですが…。

この貧血が、今の一番の不安材料です。貧血になっている原因はどうやら鉄不足ということなのでしょうが、普通にご飯も食べ、市販の鉄剤も摂取し、それでも鉄が流出していくのはなぜか。それがわからないのが不気味です。

ただ、貧血になってよかったといえることがひとつあります。

もしかしたら白血病の薬が貧血の一因かもしれないということで、グリベックを休止してきました。休薬しても貧血は改善しないので、グリベックが貧血の原因ではないのでしょう。一方でうれしいことに、かなり長く休薬してきたのですが、遺伝子検査をしても異常染色体が依然検出されていません。

3年前に、グリベックをやめても再発しない可能性があるということを知り、グリベックをやめるべきかどうか迷って、結局続けたことがあります。

慢性骨髄性白血病治療で薬から解放される？かも | fumiton.nyanta.jp

診察日 | fumiton.nyanta.jp

また今年になって

慢性骨髄性白血病でTKI中止後6カ月の無再発生存率は6割を超える、EuroSKIの中間解析【EHA2014】：日経メディカル（要登録）

という学会発表もあったようです。

うまいことにぼくは、この調査結果の運のいい方に入っているようです。このまま休薬できれば、白血病については完治したといえるのかもしれません。

貧血になって休薬を余儀なくされなければ、いまだにグリベックを服用していたことでしょう。グリベックは毎月高額療養費制度のお世話にならないといけないくらい高価な薬です。その負担が今はなく、将来もなくなればどれだけ楽になることか。貧血になってよかったというのは、このことです。

もっとも白血病がよくなったといっても、今のぼくはがんの転移に怯えながら暮らす身ではあるので、うれしさも半分というところでしょうか…。次回の診察では退院後3度めのCTで、転移がないか確認することになります。

今日は定期診察の日で、いつもの通り血液内科と泌尿器科にかかりました。内科診察で、先月のアレルギー症状について説明し、今も全身の掻痒感があることを申告したところ、皮膚科への紹介を受けてそちらにもかかることになりました。

前回の診察から、白血病治療薬であるグリベックを休薬し、血液状態の改善をはかったのですが、血液検査の結果をみる限りはあまりかわらずと言ったところです。

赤血球数、ヘモグロビン等わずかに上昇しましたが、依然基準値を大きく下回り、ヘモグロビンも10gを割っていて、貧血状態が続いています。自分ではもう少しよくなっているかと思っていましたが、それだけ体が慣れてきたのかもしれません。

今回は遺伝子検査も行いました。検査で遺伝子異常が検出されれば、グリベックを再開することにし、それまでは引き続き休薬していこうということになりました。

泌尿器科はいつも通りエコーで様子を見て異常がなしとのことです。秋に行う予定のCTまではざっとした検査が続きます。

今回は、皮膚科にも行きました。4月のアレルギー症状のうち、喘息はすぐさま治まったのですが、全身のかゆみは今も継続しているので、内科から紹介をうけて受診しました。

いろいろ症状を訴えて、蕁麻疹が出たときの写真なども見せましたが、医者としても原因が不明だそうです。蕁麻疹や全身のかゆみの場合、原因の特定できるのが7割ほどで、3割くらいは原因がなかなかわからないものがあるそうで、原因不明の慢性蕁麻疹と診断されました。

原因が分からない以上、対症療法しかなく、タリオンという抗ヒスタミン剤を処方されました。タリオンは一般的に使われるアレルギー薬で、よく効くようです。人によっては眠気が強く現れるので、車の運転などは注意してくださいとのことでした。

とりあえずこれで症状が抑えられればいいかと思います。

去年手術をしてから、当然といえば当然ですが、あちらこちらにガタがきて、それが様々な症状になって現れているのだと思います。そのたびに病院にかかるわけですが、結局病院のできることは、症状にあわせて薬を出してみたり、それをやめてみたり、という対症療法です。

しかし根本となるものは、体質の変化や免疫力の低下にあることは間違いないでしょう。それをどうやって元に戻していくか、元に戻せなくても良い方向にしていくかは、自分自身が見つけなくてはなりません。それは、薬で治せるものではないのでしょう。

4月に入ったくらいから、風邪でもないのに咳き込んで結構苦しいことがあります。今月の診察の時に申告すればよかったのですが、日中は症状が治まっていることも多いので忘れていました。

さて、こういうときに病院にかかろうかどうしようかとても迷うのです。いや病院にかかった方がいいのは勿論なのですが、ぼくのように既往症があって総合病院にかかっている状態では、なかなか地元の病院で診てもらうことを躊躇することもあります。

以前ちょっとした風邪で個人病院にかかった時に、現在白血病の治療中であることを申告すると「いやそれなら、今までの病院で相談してください」とろくに診療もしてくれずに紹介状を書かれたことがありました。そういうことがあると、なんだか個人病院にかかるのが申し訳なく思ってしまいます。

一方、総合病院は地域の中核病院として、まずは地元でかかりつけ医にかかってもらい、紹介を受けて高度医療を施すというのを推進しておられるわけです。そういう事情も知っていると、普段総合病院にかかっているとはいえ、まったく違う科を初診で受診するというのもなかなかハードルが高いのです。

というようなことを考えながら、総合病院に電話をして相談をしたところ、親切に応対をしていただき、受け入れてくれるということなので、呼吸器内科を受診することにしました。ぼくにとっては、総合病院がかかりつけ医のようになってしまっています。

飛び込みでもあったので、だいぶ待たされたのは仕方ありません。検査も、血液検査、採痰検査、肺機能検査に頭部CTといろいろとありました。

血液検査では個別のアレルギー反応はまだわからないものの、免疫グロブリンE(IgE)という値が高く、また白血球中の好酸球の値も高く、診察では「アトピー体質であることは間違いなく、喘息を前提として治療を開始しましょう」ということになりました。正確な喘息診断というのは発作が起きている最中でないとなかなかわからないそうです。

薬はアドエアという吸入薬を処方されました。気管支を拡張して炎症を鎮め、発作が起きにくくしてくれるそうです。ただステロイド系の薬でもあり、使用頻度はしっかり守ったほうがよいみたいです。

丸い円盤状の容器の中に薬が入っており、カバーをあけると吸込口とレバーが現れます。レバーを一回引くと一回分の薬が出て、それを吸い込むのだそうです。また、容器にはカウンターがついていて、レバーを引くごとに数字がひとつずつ減っていく仕掛けになっています。

大人の喘息は一生ものだということを聞いたことがありますが、二週間後にもう一度診察を受けて、それから治療方針を決めるということになりました。

あれこれ病気が増えてきて、うんざりもしますが、それだけ体力が落ちているということなのでしょう。運動しないと体力はつかないのですが、今日の血液検査でもさらに貧血が進んでいました。なかなか、運動もできないジレンマがあります。

がんに侵された膀胱を除去するという大手術から、まもなく一年になります。一年も経てば、きっと状況が良くなってるだろうという思いが強かったので、もう一年経ってしまったのか、というのが実感です。

夜間の尿漏れはだいぶよくなったとはいえ、まだオムツ着用がかかせません。この若さでオムツ常用というのは、屈辱的でもあります。そして、最近は再び少し動いただけで息が切れるようになりました。家の階段でさえ、上がり終えると肩で息をしなければなりません。突然訪れる腹筋の痙攣も頻度があがって、なかなかキツイものがあります。

そういう状況で、今日は診察日。術後、半年ごとにCT検査を受けて、転移がないかどうか調べることになっていますが、その検査日でもありました。

CTでは異常なしでした。一年経ちましたが、転移もなく過ごせているのはよいニュースでした。一方で、血液検査の結果は、日常感じる症状を裏付けるものでした。ヘモグロビン量は9.6g/dlと退院後はじめて10gを割り込んでしまいました。ヘモグロビン量が減ると酸素を運べなくなるので、息が切れるわけです。また、CK(クレアチンキナーゼ)の値が高いのも筋肉の引き攣りが原因だろうということです。

白血病治療に服用しているグリベックがそれらの症状を引き起こしている可能性もあるかもしれない、ということで、血液状態が回復するまでグリベックの服用を休止することになりました。そのかわり、筋痙攣を鎮めるための芍薬甘草湯は倍量の処方になりました。

グリベックの休薬で白血病の寛解状態が崩れる可能性もありますが、昨年の手術の時に2ヶ月ほど薬をやめても大丈夫だったので、今回も大丈夫かなと思います。このままグリベックをやめても、再発しないならそれはそれで非常に良いことでもあります。

今回から院外処方になって、薬局で薬をもらったのですが、グリベックがなかったので数千円の出費で済みました。今回は医療費が抑えられたし、よかったと思うことにします。

普段は全然気にもとめなくなってきたのに、2ヶ月に一度の診察日はやはり気分が沈みがちになります。

やることはいつもと同じ。採血をして、血液内科に行って診察を受け、泌尿器科に行ってエコー検査のあとに診察を受け、会計をして薬をもらって帰る、それだけのこと。しかし、病院から帰ってきた後でもなんとなく気が抜けて、何もしたくないような、実際何もせずに机の前に座っていたりするのです。

血液検査の値がほんの僅かに基準値を外れていたからといって、それが大したことではないと思うのです。ヘモグロビンの値がまた10gを割り込みそうだからといって、即座にふらつくわけでもありません。しかし10gという数字を目にすることで、数字が身体を縛りはじめてしまう。

CK(クレアチンキナーゼ)という検査項目があります。男性の上限は250IU/l。これが高いのがここ何回か続いています。通常は筋肉などに含まれるべき酵素が、過剰に血液に溶け出していることになります。激しい運動をしたとかでも高くなるそうです。しかし、腫瘍が細胞を壊しているときも高くなるのです。

なに、たいした値ではないのです。血液内科の先生は、よくお腹が攣ることがあるそうだが、それが影響をしているのだろうと言います。実際そうなのでしょう。ほんの僅か基準値を外れるか否かで一喜一憂してしまう、そういう心のあり方に問題がありそうです。いったいなぜこうも数値に振り回されるのでしょうか。

血液検査からがんの兆候をみつけられるものではないことは、よくわかっています。なにしろずっと血液検査をしていながら、膀胱がんが進行するまでみつけられなかったのですから。

血液検査は、体の状態を間接的に説明するものでしかありません。たとえ異常値があったとしても、様々な要因が考えられ、その異常をもたらしているものが何かを特定できるものではないからです。大地震の前に、犬が騒いでいたとか、雲が異常だったとか、そういうのと同じで、あとから検証すれば、あのときはそういう理由だったのか、と説明付けられるものなのでしょう。

だからこそ、ちょっとした数値の異変に敏感に反応してしまうのかもしれません。そして敏感に反応する割には、これといってどう対処しようもないわけで、そこに無力感を感じてしまうのでしょう。きっとこの気が抜けた状態は、そういう理由なのでしょう。

いずれこの気持も、数日で流されていくのだから、今日はまあいいか…。