がんになるとよく5年生存率がどうのこうのといいます。がんとなってから様々な治療を行うわけですが、がんが取りきれなかったり、あるいは別の部位に転移したりして、残念ながら治療のかいなく亡くなられる方がおられます。やはり1年、2年で亡くなる人は多いです。

それがだいたい5年位経つと、そのがんが原因で亡くなる人が少なくなってきます。ですから、5年経って生き残っている人は、まあがんを克服したということになるようです。そこで生き残っている人の割合が、5年生存率というわけです。

いざ患者になると、その5年生存率が気になって仕方ありません。5年生存率は、どんながんであるか、またそのがんがどれほど進行していたかによってもかわります。ですから、いろんなサイトで調べて、自分の病状と照らし合わせ、その値の高低で、なんとなくホッとしたり、絶望したりするわけです。

ぼくの場合、膀胱がんのステージⅢ。調べ方によって多少数値は違いますが、その5年生存率は4割といったところのようです。どのくらいの数字が、安堵と絶望の間にあるのかは人それぞれなのでしょうが、ぼくはそれほど落胆はしませんでした。ともかく5年乗り切れればいいなと思いました。

もし、反対の6割の側に入るとなると、その原因は再発、転移ということになります。そこで、半年に一度CTを撮って、再発や転移がないか調べています。5年間で都合10回のCTを受けて、それがすべてパスしたらまず安泰というわけです。

その5回目のCTを先日受けました。つまりがんの手術をして2年半が経ったのです。おかげさまで、再発、転移の兆候もなく、腸管で作った代用膀胱も尿経路も問題ないという診断を受けました。

やった5連勝だと思いました。そして2年半無事だったと思うと、半分まで来た、なんて思いました。あと半分か、なんて思ってしまうわけです。でも、そんな区切りは実は無意味なんです。

とかく区切りの数字を作りたくなるのは、人間の性でしょうか。5年生存率にしても、5年じゃなくてもいいわけですし、それが何割だからどうこうというのは、患者個人にとっては100か0かしかないわけで、まったく無意味な数字です。ぼくだって、今までよくたって、次のCTで転移が発見されれば、たちまち窮地に陥ります。それでも、何か区切りを見つけてしまうのですね。

気にしない、というのはなかなか難しいことですが、生存率がどうとか何年とかいう数字に振り回されないようにしようと思っています。

それに5年生存率も、時代が移るとドンと高くなることだってあります。例えば、およそ20年前にぼくが慢性骨髄性白血病になった時に、5年生存率は約5割と言われました。今はそれが9割にまであがっています。とても効果的な薬が発明され治療に使われるようになったからです。

ぼくが5年生存率4割と聞いてさほど落胆しなかったのは、その確率が自分自身にはあまり関係ないということを白血病で経験していたからかもしれません。

がんであろうが、健康であろうが、5年後のことなど誰もわかりません。大切なのは、今生きていることを喜び、その日その日を暮らしていくことだと、2年半経った今、自戒をこめて思うところです。

ここのところ忙しくてブログを書くこともできず、あっという間に春がきました。インターネットも時々Facebookを見るくらいだったのですが、先日4月7日に「2年前の写真を振り返ってみましょう」と表示されたので、どれどれと見てみると管に繋がれてベッドに横たわる自分の姿が現れました。

2年前の4月、膀胱全摘出手術を行ってまだ数日。麻酔チューブやら栄養チューブやらも繋がれ、まだ起き上がることもできず、個室のベッドの上にあったのを写真にとってプロフィールに使ったのでした。

その日の書き込みを読むと、当時のことをありありと思い出すことができます。まだ貧血がひどく、なかなか状態が回復しないので、輸血を行ったのもこの日でした。その時のことは以前ブログにも書きました。

輸血 | fumiton.nyanta.jp

輸血を受けるとき、おそらくは生理的な直感による嫌悪感と、命を救ってくれたことへの感謝が、同時に沸き起こってくる不思議な感情は忘れ得ぬものでした。

それから2年がたちました。

半年に一回受けているCT検査も、先日の検査で4回めになりました。転移の兆候は見られず、尿路経路も異常なしと、実にあっさりと診断を受けました。白血病については、無投薬での寛解状態をもう2年近く保っていることになります。現在は、体質の変化か、顕在化したアトピーや喘息症状を抑えるだけで、まあ普通の人になったようです。

がんサバイバーといっても、ぼくはとても恵まれているのでしょう。これといった思いもなく、日々を過ごせていることが、日常にもどった証左でもあります。でも、時々は、素直に生きていることのありがたみに感謝したあの頃の自分を思い出して、人生について考えてみることも必要なのかなと思います。

モニターに写った自分の姿を見ながら、振り返りました。

9月の診察では半年ぶりのCT検査を受けました。術後5年の間、転移がなければ、まず治ったということだそうです。もし転移が見つかるとしたらCT検査の時であり、その時は次のより困難な治療に向かわなくてはいけません。CTスキャナの体を通す円形のトンネルは、半年に一度くぐる関門ということになるでしょう。5年の間に、この関門を10回潜る必要があるのです。

今回はその3回目でしたが、無事に通過することができたようです。新膀胱の形もよく、尿路等の接続も問題ないと説明を受けました。血液検査でも腎臓などの臓器の異常を示す兆候は見られないそうです。

また、今回はヘモグロビンの値もだいぶあがって、ずっと悩まされてきた貧血がほぼ解消されたことがわかりました。白血病治療薬のグリベックは休薬して1年が経ちましたが、染色体異常も測定限界値以下が続いています。

がんの転移もなく、白血病はほとんど完治したと言えるでしょう。

その一方で、下痢と便秘を繰り返す胃腸の不調や、喘息や全身のかゆみというアレルギー症状は続いています。また最近は、手先や足先の関節痛も現れて、キャップを捻る動作や、階段の昇り降りが辛かったりします。体を切り貼りしたり、長年薬漬けだったりしたことのダメージが、じわじわと現れているのだろうと思います。

せっかく主たる病が治りつつあるのに、副次的な症状のせいで、診療科も増え、薬も増え、治っている実感が全然わきません。

けれども、9月に入ってから、自分を変えなければならないと思いました。

もう退院してから一年も経ったのです。8月の終わりの花火大会のニュースを見ながら、そうだ去年は病室から眺めていたんだ、それから一年経ってしまったと愕然としました。

この一年、つらい、怠い、しんどいを言い訳にして、何もできなかった自分を見出しました。身体の不具合が増えていって、弱っていくことを当たり前に思っていたのかもしれません。このまま、毎日言い訳をして、なにもしないまま一年また一年と消費していってもいいものか。この先何十年安泰ならまだしも、数年を生きるか死ぬか賭ける身であるからには、もっと時間の短さを真剣に考えておかねばなりません。他人から無理せず大事にと言われようとも、本当は、骨身を削ってできることをしなければならないはずでした。

9月に入り、ぼくは体力をつけるために真剣に取り組もうと決意しました。失ったものは多くあるけれど、今から取り戻せるものもあるはず。しんどくても自らを励まして、少し長い距離を歩くようにしました。筋力を維持するために、チューブトレーニングをすることにしました。歩くスピードだって遅いし、チューブを引っ張れる回数もわずかですが、これが体を強くするんだという思いで、日課にしています。

今回血液検査の値がよかったのは、意志の力と、運動を実践したためだと思います。ぼくはなんとしても、もう少し子どもたちの成長を見守らないといけないのです。そのためには体を強くしないといけません。

8週間ごとの診察日。採血検査を受けると「ああ、採血後のガーゼが半袖だから隠せないな」と気づきました。2ケ月も間が開くと、すっかり季節が移ろっています。

しかし血液検査の結果は2ケ月前とあまり変わらず、ヘモグロビンも9.5g/dlと相変わらず貧血状態が続いていました。ヘモグロビン量は、去年退院後に11gまで回復しましたが、その後じわじわと下がり続け、今年に入ってからは10gを切ったままです。

ヘモグロビン数値と体の状態については、昨年の手術以来いろいろと体験をつんで、それなりの目安がわかってきました。

ぼくにとっては10gというのが一つの目安で、これを超えればまあ普通に暮らせるけれども、10gを割ると階段を上ったり、坂を歩くだけで動悸がひどくなったりします。さらに9gを割るとちょっと歩いたりするのも疲れるようになり、日常生活にも影響が出てきます。ここ最近も自宅の階段を上っただけで心臓がバクバクいっていたので、貧血は改善していないだろうなとは思っていて、検査結果は予想を裏付けるものでした。

今回は血清鉄についても検査したところ、基準値50～175㎍/dlに対して23しかなく、鉄不足が顕著なので鉄剤が処方されました。これまでも市販の鉄剤は飲んでいてこの数値です。医療用だから数値が劇的に改善するというものでもないような気もするのですが…。

この貧血が、今の一番の不安材料です。貧血になっている原因はどうやら鉄不足ということなのでしょうが、普通にご飯も食べ、市販の鉄剤も摂取し、それでも鉄が流出していくのはなぜか。それがわからないのが不気味です。

ただ、貧血になってよかったといえることがひとつあります。

もしかしたら白血病の薬が貧血の一因かもしれないということで、グリベックを休止してきました。休薬しても貧血は改善しないので、グリベックが貧血の原因ではないのでしょう。一方でうれしいことに、かなり長く休薬してきたのですが、遺伝子検査をしても異常染色体が依然検出されていません。

3年前に、グリベックをやめても再発しない可能性があるということを知り、グリベックをやめるべきかどうか迷って、結局続けたことがあります。

慢性骨髄性白血病治療で薬から解放される？かも | fumiton.nyanta.jp

診察日 | fumiton.nyanta.jp

また今年になって

慢性骨髄性白血病でTKI中止後6カ月の無再発生存率は6割を超える、EuroSKIの中間解析【EHA2014】：日経メディカル（要登録）

という学会発表もあったようです。

うまいことにぼくは、この調査結果の運のいい方に入っているようです。このまま休薬できれば、白血病については完治したといえるのかもしれません。

貧血になって休薬を余儀なくされなければ、いまだにグリベックを服用していたことでしょう。グリベックは毎月高額療養費制度のお世話にならないといけないくらい高価な薬です。その負担が今はなく、将来もなくなればどれだけ楽になることか。貧血になってよかったというのは、このことです。

もっとも白血病がよくなったといっても、今のぼくはがんの転移に怯えながら暮らす身ではあるので、うれしさも半分というところでしょうか…。次回の診察では退院後3度めのCTで、転移がないか確認することになります。

今日は定期診察の日で、いつもの通り血液内科と泌尿器科にかかりました。内科診察で、先月のアレルギー症状について説明し、今も全身の掻痒感があることを申告したところ、皮膚科への紹介を受けてそちらにもかかることになりました。

前回の診察から、白血病治療薬であるグリベックを休薬し、血液状態の改善をはかったのですが、血液検査の結果をみる限りはあまりかわらずと言ったところです。

赤血球数、ヘモグロビン等わずかに上昇しましたが、依然基準値を大きく下回り、ヘモグロビンも10gを割っていて、貧血状態が続いています。自分ではもう少しよくなっているかと思っていましたが、それだけ体が慣れてきたのかもしれません。

今回は遺伝子検査も行いました。検査で遺伝子異常が検出されれば、グリベックを再開することにし、それまでは引き続き休薬していこうということになりました。

泌尿器科はいつも通りエコーで様子を見て異常がなしとのことです。秋に行う予定のCTまではざっとした検査が続きます。

今回は、皮膚科にも行きました。4月のアレルギー症状のうち、喘息はすぐさま治まったのですが、全身のかゆみは今も継続しているので、内科から紹介をうけて受診しました。

いろいろ症状を訴えて、蕁麻疹が出たときの写真なども見せましたが、医者としても原因が不明だそうです。蕁麻疹や全身のかゆみの場合、原因の特定できるのが7割ほどで、3割くらいは原因がなかなかわからないものがあるそうで、原因不明の慢性蕁麻疹と診断されました。

原因が分からない以上、対症療法しかなく、タリオンという抗ヒスタミン剤を処方されました。タリオンは一般的に使われるアレルギー薬で、よく効くようです。人によっては眠気が強く現れるので、車の運転などは注意してくださいとのことでした。

とりあえずこれで症状が抑えられればいいかと思います。

去年手術をしてから、当然といえば当然ですが、あちらこちらにガタがきて、それが様々な症状になって現れているのだと思います。そのたびに病院にかかるわけですが、結局病院のできることは、症状にあわせて薬を出してみたり、それをやめてみたり、という対症療法です。

しかし根本となるものは、体質の変化や免疫力の低下にあることは間違いないでしょう。それをどうやって元に戻していくか、元に戻せなくても良い方向にしていくかは、自分自身が見つけなくてはなりません。それは、薬で治せるものではないのでしょう。

がんに侵された膀胱を除去するという大手術から、まもなく一年になります。一年も経てば、きっと状況が良くなってるだろうという思いが強かったので、もう一年経ってしまったのか、というのが実感です。

夜間の尿漏れはだいぶよくなったとはいえ、まだオムツ着用がかかせません。この若さでオムツ常用というのは、屈辱的でもあります。そして、最近は再び少し動いただけで息が切れるようになりました。家の階段でさえ、上がり終えると肩で息をしなければなりません。突然訪れる腹筋の痙攣も頻度があがって、なかなかキツイものがあります。

そういう状況で、今日は診察日。術後、半年ごとにCT検査を受けて、転移がないかどうか調べることになっていますが、その検査日でもありました。

CTでは異常なしでした。一年経ちましたが、転移もなく過ごせているのはよいニュースでした。一方で、血液検査の結果は、日常感じる症状を裏付けるものでした。ヘモグロビン量は9.6g/dlと退院後はじめて10gを割り込んでしまいました。ヘモグロビン量が減ると酸素を運べなくなるので、息が切れるわけです。また、CK(クレアチンキナーゼ)の値が高いのも筋肉の引き攣りが原因だろうということです。

白血病治療に服用しているグリベックがそれらの症状を引き起こしている可能性もあるかもしれない、ということで、血液状態が回復するまでグリベックの服用を休止することになりました。そのかわり、筋痙攣を鎮めるための芍薬甘草湯は倍量の処方になりました。

グリベックの休薬で白血病の寛解状態が崩れる可能性もありますが、昨年の手術の時に2ヶ月ほど薬をやめても大丈夫だったので、今回も大丈夫かなと思います。このままグリベックをやめても、再発しないならそれはそれで非常に良いことでもあります。

今回から院外処方になって、薬局で薬をもらったのですが、グリベックがなかったので数千円の出費で済みました。今回は医療費が抑えられたし、よかったと思うことにします。