このところの忙しさもあって、しばらくこのブログから遠ざかっていましたが、この4月にがんによる膀胱全摘手術を受けてから丸5年になりました。だからどうしたという話ではありますが、5年というのは一応節目なんですね。

がんではよく5年生存率ということをいいます。治療を行って5年後にどれくらいの割合で生きていられるかを示す統計資料で、多くの患者さんがおそらくこの数値に注目することになります。

ぼくの場合は膀胱がんステージⅢ。全国がんセンター協議会の統計によれば、5年生存率は55.4％。この診断を受けたときに、ぼくもこのページを見て「ああ、5年後に生き残るかどうかは半々だな…」などということを考え、そして5年たった今「ああ、なんとか生き残る方に入ったな」などと考えるわけです。

ただ以前も書いたことがありますが、5年が経過したからと言って、完治したわけではありません。生存曲線は緩やかになるとは言え、依然再発や転移の可能性は残っています。最近では、10年生存率なども発表されていますが、それによれば膀胱がんステージⅢの生存率は33.3％となっています。5年という数字が決して安心できるものではないことがわかります。

けれども、5年、10年という期間同様に生存率にも惑わされてはいけません。どんな病気でもそうですが、同じような治療をしても、その経過は人によって大きく違うものです。生存率が高いからといって、それは自分が生存できることを保証するものではありませんし、生存率が低いからといって、必ず死ぬと決まったものでもありません。

そして、治療方法は日進月歩の勢いで進化しています。

20年以上前、ぼくが慢性骨髄性白血病にかかったときは、いずれ急性転化して死ぬるのは当たり前の運命と考えられていましたが、劇的な効果のある分子標的薬が開発された今では、慢性骨髄性白血病で亡くなる人はほとんどいなくなりました。

今統計に表れている生存率は過去のもので、今現在の治療を受けている人の5年生存率は未来でないとわかりません。

様々な数字がぼくを喜ばせたり、悲しませたりするわけですが、そこは意識して冷静に考えることが必要だと思っています。ぼくが数字をこねくり回してどんなに深く考えても、自分の寿命をコントロールできるわけはありません。自分の運命に一喜一憂するよりは、日々起こる様々な喜びや悲しみをしっかりと味わうことが大切だと考えています。

昨年の診察で高血圧を指摘されてから、運動すればすぐ下がると高をくくり、定期的なウォーキングなどを心がけてきたのですが、これがなかなか下がりませんでした。平均すれば上が150程度、下が90程度なのですが、どうかすると上が170なんていうときもあって、自分でもやばいなあとは思います。

いっとき血圧がだいぶ下がって正常値になったことがあり、運動の成果かと思ったのですが、あとになって記録を見ると、下がっていたのは正月休みの時期で、仕事はやっていたもののなんとなく世間様ものんびりして忙しくなかった時期なのでした。

やはり血圧をあげているのは、運動不足もあるけれども、仕事のストレスや睡眠不足が一番の原因なのだろうと感じています。そしてそれはなかなか自己努力で解決できるものではありません。人員の補充を考えないといけないのですが、当世これがなかなか難問です。少し余裕のできる春までは、なんとか今のままで頑張るしかないようにも感じています。

グズグズしているうちに結局3ヶ月が経って診察日がやってきました。ぼくはおとなしく白旗をかかげ、血圧の薬を飲むことになりました。処方されたのはアムロジピンというごく一般的な高血圧の薬です。副作用もそれほどなく、ごく少量の服用からはじめることになったので、あんまり心配はないようです。

一方で貧血も進んでしまい、とうとうヘモグロビン濃度が10g/dlまで下がってきました。前回入院したときの経験からすると、10gを割るとちょっと動くと動悸が出るようになるし、9gを割るとかなり体を動かすのが面倒くさくなると思うので、これ以上は下がらないようにしなければなりません。

運動すると動悸がするけれども、血圧のためには運動をしないといけないわけで、まあ体と相談しながらぼちぼちやっていくしかありません。

白血病の方は完全寛解で治癒だし、がんの転移はないし、原発の病気は治ったのに、高血圧に貧血、アレルギーや原因不明の手の痛みなど他の不具合が続々で、なかなかうまくいかないものだなあと思います。それだけ年を取ってきたということなのでしょう。

がんになるとよく5年生存率がどうのこうのといいます。がんとなってから様々な治療を行うわけですが、がんが取りきれなかったり、あるいは別の部位に転移したりして、残念ながら治療のかいなく亡くなられる方がおられます。やはり1年、2年で亡くなる人は多いです。

それがだいたい5年位経つと、そのがんが原因で亡くなる人が少なくなってきます。ですから、5年経って生き残っている人は、まあがんを克服したということになるようです。そこで生き残っている人の割合が、5年生存率というわけです。

いざ患者になると、その5年生存率が気になって仕方ありません。5年生存率は、どんながんであるか、またそのがんがどれほど進行していたかによってもかわります。ですから、いろんなサイトで調べて、自分の病状と照らし合わせ、その値の高低で、なんとなくホッとしたり、絶望したりするわけです。

ぼくの場合、膀胱がんのステージⅢ。調べ方によって多少数値は違いますが、その5年生存率は4割といったところのようです。どのくらいの数字が、安堵と絶望の間にあるのかは人それぞれなのでしょうが、ぼくはそれほど落胆はしませんでした。ともかく5年乗り切れればいいなと思いました。

もし、反対の6割の側に入るとなると、その原因は再発、転移ということになります。そこで、半年に一度CTを撮って、再発や転移がないか調べています。5年間で都合10回のCTを受けて、それがすべてパスしたらまず安泰というわけです。

その5回目のCTを先日受けました。つまりがんの手術をして2年半が経ったのです。おかげさまで、再発、転移の兆候もなく、腸管で作った代用膀胱も尿経路も問題ないという診断を受けました。

やった5連勝だと思いました。そして2年半無事だったと思うと、半分まで来た、なんて思いました。あと半分か、なんて思ってしまうわけです。でも、そんな区切りは実は無意味なんです。

とかく区切りの数字を作りたくなるのは、人間の性でしょうか。5年生存率にしても、5年じゃなくてもいいわけですし、それが何割だからどうこうというのは、患者個人にとっては100か0かしかないわけで、まったく無意味な数字です。ぼくだって、今までよくたって、次のCTで転移が発見されれば、たちまち窮地に陥ります。それでも、何か区切りを見つけてしまうのですね。

気にしない、というのはなかなか難しいことですが、生存率がどうとか何年とかいう数字に振り回されないようにしようと思っています。

それに5年生存率も、時代が移るとドンと高くなることだってあります。例えば、およそ20年前にぼくが慢性骨髄性白血病になった時に、5年生存率は約5割と言われました。今はそれが9割にまであがっています。とても効果的な薬が発明され治療に使われるようになったからです。

ぼくが5年生存率4割と聞いてさほど落胆しなかったのは、その確率が自分自身にはあまり関係ないということを白血病で経験していたからかもしれません。

がんであろうが、健康であろうが、5年後のことなど誰もわかりません。大切なのは、今生きていることを喜び、その日その日を暮らしていくことだと、2年半経った今、自戒をこめて思うところです。

白血病の治療によるものか、もう何年も貧血傾向でありましたが、二年前の手術以降はもう一段貧血が進んだ状態になっています。

前回の診察では、これ以上下がると日常生活に差し障りがでるかもしれない程度まで貧血が進んできたので、この血液の不足が体内の出血によるものではないか確認したほうがよい、ということになって、胃カメラを飲むことになり、昨日病院を受診しました。

ちなみに8月5日は、2年前に退院した日でもありました。病院では手術をした4月が区切りになって検査の日程が組まれているわけですが、ぼくにとっては、ここから再び日常生活がはじまったので、この日がひとつの記念日になっています。

しかし胃カメラという検査を受けるとどうも卑屈になっていけません。今日こそは堂々と検査を受けてやろうと思うのですが、麻酔ゼリーを口に入れられて待っている間で気分が凹んできます。

いざ検査でベッドに横たわりマウスピースをかまされ、食道にカメラが入ってくる時が一番きつい。吐き出そうという反応が抑えきれず、何度もげえげえ言っていると、お医者さんからは注意され、涙目になりながら、看護師さんに背中をさすられ、ようようカメラを飲み込めば、検査前の気持ちはどこへやら実に情けない気持ちなわけです。

まあそれでも何度か内視鏡検査を受けたおかげか、管が胃の中に入ってしまえば、多少のゲップが出るくらいで落ち着いて対処できたと思います(自分の中では)。

診察では、結局胃から上の部分での出血は認められなかったということです。ただ、若干の食道裂孔ヘルニアと胃の粘膜が薄いゆえの胃炎があるという診断でした。

食道裂孔ヘルニアというのは、普段食道と胃をつなぐ部分は横隔膜によって隔てられているわけですが、胃がなんらかの影響で横隔膜から飛び出してしまっている症状だそうです。以前も逆流性食道炎になったことがありますが、そういった影響もあるのでしょう。ただ、特に治療する必要もない軽いものだそうです。

次回は胃から下の部分で出血がないか、大腸検査を行ってみようかという話でしたが、大腸検査というのはなかなか難儀なものなようですし、今回の血液検査では貧血も若干改善していたのもあって、検便で済ませてもらうことにしました。それで潜血がなければまあ勘弁してもらおうと思っています。

まあこうして定期的に病院通いの身だからこそ、胃カメラなども飲む機会があるわけで、これこそ一病息災ということです。もっとも、それを過信していて膀胱がんは見過ごしてしまったわけなので、これで安心とは言えないこともまた事実なんですね。

ここのところ忙しくてブログを書くこともできず、あっという間に春がきました。インターネットも時々Facebookを見るくらいだったのですが、先日4月7日に「2年前の写真を振り返ってみましょう」と表示されたので、どれどれと見てみると管に繋がれてベッドに横たわる自分の姿が現れました。

2年前の4月、膀胱全摘出手術を行ってまだ数日。麻酔チューブやら栄養チューブやらも繋がれ、まだ起き上がることもできず、個室のベッドの上にあったのを写真にとってプロフィールに使ったのでした。

その日の書き込みを読むと、当時のことをありありと思い出すことができます。まだ貧血がひどく、なかなか状態が回復しないので、輸血を行ったのもこの日でした。その時のことは以前ブログにも書きました。

輸血 | fumiton.nyanta.jp

輸血を受けるとき、おそらくは生理的な直感による嫌悪感と、命を救ってくれたことへの感謝が、同時に沸き起こってくる不思議な感情は忘れ得ぬものでした。

それから2年がたちました。

半年に一回受けているCT検査も、先日の検査で4回めになりました。転移の兆候は見られず、尿路経路も異常なしと、実にあっさりと診断を受けました。白血病については、無投薬での寛解状態をもう2年近く保っていることになります。現在は、体質の変化か、顕在化したアトピーや喘息症状を抑えるだけで、まあ普通の人になったようです。

がんサバイバーといっても、ぼくはとても恵まれているのでしょう。これといった思いもなく、日々を過ごせていることが、日常にもどった証左でもあります。でも、時々は、素直に生きていることのありがたみに感謝したあの頃の自分を思い出して、人生について考えてみることも必要なのかなと思います。

モニターに写った自分の姿を見ながら、振り返りました。

9月の診察では半年ぶりのCT検査を受けました。術後5年の間、転移がなければ、まず治ったということだそうです。もし転移が見つかるとしたらCT検査の時であり、その時は次のより困難な治療に向かわなくてはいけません。CTスキャナの体を通す円形のトンネルは、半年に一度くぐる関門ということになるでしょう。5年の間に、この関門を10回潜る必要があるのです。

今回はその3回目でしたが、無事に通過することができたようです。新膀胱の形もよく、尿路等の接続も問題ないと説明を受けました。血液検査でも腎臓などの臓器の異常を示す兆候は見られないそうです。

また、今回はヘモグロビンの値もだいぶあがって、ずっと悩まされてきた貧血がほぼ解消されたことがわかりました。白血病治療薬のグリベックは休薬して1年が経ちましたが、染色体異常も測定限界値以下が続いています。

がんの転移もなく、白血病はほとんど完治したと言えるでしょう。

その一方で、下痢と便秘を繰り返す胃腸の不調や、喘息や全身のかゆみというアレルギー症状は続いています。また最近は、手先や足先の関節痛も現れて、キャップを捻る動作や、階段の昇り降りが辛かったりします。体を切り貼りしたり、長年薬漬けだったりしたことのダメージが、じわじわと現れているのだろうと思います。

せっかく主たる病が治りつつあるのに、副次的な症状のせいで、診療科も増え、薬も増え、治っている実感が全然わきません。

けれども、9月に入ってから、自分を変えなければならないと思いました。

もう退院してから一年も経ったのです。8月の終わりの花火大会のニュースを見ながら、そうだ去年は病室から眺めていたんだ、それから一年経ってしまったと愕然としました。

この一年、つらい、怠い、しんどいを言い訳にして、何もできなかった自分を見出しました。身体の不具合が増えていって、弱っていくことを当たり前に思っていたのかもしれません。このまま、毎日言い訳をして、なにもしないまま一年また一年と消費していってもいいものか。この先何十年安泰ならまだしも、数年を生きるか死ぬか賭ける身であるからには、もっと時間の短さを真剣に考えておかねばなりません。他人から無理せず大事にと言われようとも、本当は、骨身を削ってできることをしなければならないはずでした。

9月に入り、ぼくは体力をつけるために真剣に取り組もうと決意しました。失ったものは多くあるけれど、今から取り戻せるものもあるはず。しんどくても自らを励まして、少し長い距離を歩くようにしました。筋力を維持するために、チューブトレーニングをすることにしました。歩くスピードだって遅いし、チューブを引っ張れる回数もわずかですが、これが体を強くするんだという思いで、日課にしています。

今回血液検査の値がよかったのは、意志の力と、運動を実践したためだと思います。ぼくはなんとしても、もう少し子どもたちの成長を見守らないといけないのです。そのためには体を強くしないといけません。