カテゴリー別アーカイブ: 病についてのお話し

自分は時代にめぐまれていた

二ヶ月に一度、血液内科の診察があります。採血をして基本的な血液の状態と、慢性骨髄性白血病特有の遺伝子の異常がないかどうかを検査します。診察は、問診と血圧測定、触診程度のことで、ほんの数分といったところです。

ここのところ血液検査での異常が見られない状況が続いています。今年に入ってからは、検査精度が一桁上がったそうですが、それでも遺伝子異常はないということです。今まで検査結果の欄が「検出限界以下」という表記だったのですが、先日の検査では「検出されず」という表記に変わっていました。意味するところは同じだとは思いますが、何かしらよくなったような気がします。

慢性骨髄性白血病の治療薬であるグリベックは、もう2年以上休薬しています。にもかかわらず遺伝子異常がみられないということで、医者から「これならもう再発もないかもしれないね」という言葉もいただきました。

「全く時代に恵まれましたね」とぼくはつぶやきました。
「そうですね、インターフェロンの頃は、どこまで延命できるかという感じでしたが」
「今CMLでなくなる患者さんはほとんどいらっしゃらないでしょう?」
「ええ、ただグリベックが完璧に効く患者さんもそれほど多くないので、新しい薬が次々開発されているんですよ」

結果がよい状態が続いているので、こちらから申し出て診察間隔を三ヶ月に一度にしてもらいました。投薬のみでほぼ完治などという時代がくるとは思いませんでした。

これまで治療の甲斐なくなくなっていった人たちのことが思い出されます。発病がもう5年でも遅かったなら、彼ら、彼女らが命を失うことはなかったのではないかと思うと、胸が締め付けられるようななんとも言えない気持ちになります。

20年前に発病した当時は、危険はあるけれども完治を目指して骨髄移植をするか、インターフェロンでいずれやってくる急性転化を先延ばしするか、究極の選択をする必要がありました。若ければ若いほど骨髄移植を選択し、そしてなくなっていった人も多かったのです。

ぼくはドナーが見つからなかったことと、無菌室という目の前の恐怖から逃れたい、ただそれだけでインターフェロンを選択したのです。そして新薬の恩恵に預かり今も生きているのです。それは正しい選択をしたからとかではありません。たまたま生き残っているだけのことです。

いや、たまたまというのもおかしい。患者を救いたいという医療者の熱意と、志半ばにして倒れられた患者さんの犠牲によって、ようやくぼくは生かされているのでしょう。彼らを思えば、自分に残された日々を真摯に生きなければならない、とあらためて思うのです。

もっとも一日一日を大事にと思うだけでなく、実践しなければならないのですが、これが難しいもので。

日記を読み直すのはデジタルデータの方がよさそう

DayOneというMacとiOSで使える日記アプリがありまして、以前はこれで日々の出来事を記録していました。このたびメジャーアップデートするというので、新しいのを買うかどうかはともかく、すべてのデータを取り出しておくことにしました。

このアプリはわりときれいなフォーマットで簡単にPDFに出力してくれるのがいいところ。これまでのデータはA4サイズで512ページになりました。一番使っていたのは3年前の入院時で、手元にあるiPhoneでとにかく記録をつけていたのでした。そのころ書いていたものをあらためて読みなおすと、どのような思いで手術に臨んだのかありありと思い出すことができます。

入院前にはこんなことを書いていました。

2013年3月27日水曜日 20:09
出征前の若者はこんな気持ちだっただろうか。大なり小なり自分の人生に落とし前をつけて戦争へといったのだろう。ぼくはそして必ず負傷して戻ってくるわけだ。
手術後には、身体的、精神的苦痛が、自分の人間性について試みるだろう。その時ぼくは何を感じるだろうか。怒り、嘆き、絶望し、あるいは嫉妬し、ありとあらゆる負の感情が襲ってくるだろう。

このころは、自分の考え方、生き方が手術によって変わってしまうのではないか、本当に苦しい時に自分がどうなるかわからないという不安を感じていました。けれども手術日にはそういう気持ちが失せて、淡々と臨んで行ったようです。手術直前には、泣き言を書いていませんでした。

2013年4月4日木曜日 7:26
朝の採血で起こされるまで寝てた。睡眠時間は十分だ。Macを取り出してインターネットでのリプライに返事を出す。懐かしい人からもメッセージをいただいて感激した。
髭をそり、歯を磨き、身だしなみを少しでも整えていく。あとからシャワーも浴びるつもりだ。
ふと尿意を覚えてトイレに行く。この感覚が今日を限りに永遠に失われるのだと思うと切ない。たかがトイレなのに。今日、切り取られるとも知らず、きちんと生体反応をしている膀胱が健気でもある。

何年も経ってから、自分の書いたものを読み返すと新鮮な感じがします。こうしてすぐに過去にアクセスできるのは、デジタルデータならではのことで、なかなか良いなと思いました。

退院後は、ノートに手書きで日々の記録をとるようになり、だんだんDayOneを使わなくなっておりました。確かにアナログでの記録は、良いものです。手を動かして書くことで思考が整理されていく感覚は、ノートに手書きでなければ感じ得ないものだと思います。

しかし、あとから検索したり参照したりするのに便利なのは、圧倒的にデジタル記録なんですよね。何百ページもあるデータから目的の言葉だったり、日にちだったりにほんの一瞬でたどり着けるのですから。

こうした日々の記録はできるだけ一つにまとめておきたいものです。そうなると、デジタルで記録すべきか、アナログで記録すべきか、はたと迷うのです。手書きは手書きの良さがあり、電子データは電子データで良さがあるんです。どうしたものかなあ。

ちなみにDayOneアプリの販売元はこちら。好きなアプリなんでぼくは購入しましたが、気軽に買えるお値段ではなくなってしまったのが残念です。また、現段階ではiOSとMacとの同期にも難があるように思われます。

アブローラーで便秘が解消したお話し

アブローラー知ってますか。腹筋ローラーともいうそうです。一輪車のタイヤの両側に取っ手がついているような形をしています。この取っ手を握って体を支え、前後に動かすことで腹筋を鍛えられるというわけです。

以前、たるんだ腹を何とかしようと思って買ったのがあるのです。しかしいざやってみるとこれがなかなかキツイ運動でして、おまけに手術で腹を切ったところがめちゃくちゃ痛かったり、腹筋が攣ったりするもんだから投げ出してしまっていました。

それが最近は、定期的にこのアブローラーで腹筋運動をしています。これをすると、実に便通がよくなることを発見したのです。

年明けから重度の便秘に

年が明けてからずっと便秘に悩んでおりました。以前も書いたことがあるのですが、代用膀胱が入っているぼくの場合、便通が悪いと排尿も悪くなるので、便秘は結構深刻な悩みです。そのため緩下剤として酸化マグネシウムが処方され、毎日飲んでいます。その他にも、よほど深刻なときのために使う座薬も処方されています。

今回の便秘はかなりひどくて、酸化マグネシウムの量を増やしても、座薬を入れてもあまり効果がありません。出そうで出ないというのは辛いです。あんまり出ないと気持ち悪くさえなって、腸閉塞ではないかと思ったほどです。

便秘の要因として思い当たることといえば、運動不足です。最近は多忙や天候を言い訳にして自転車にも乗ってないし、歩いてもない。活動量計の歩数は目標の9千歩に遠く及ばない毎日です。運動不足だと、筋肉も衰えるし、腸の動きも鈍くなり、力んでもなかなか出ないのでしょう。

そこで目についたのが、床に転がっているアブローラー。これなら時間も取られないし、天候も関係ありません。腹の傷もだいぶ癒えたことですし、もう一度やってみようかなと思ったのです。

膝をついて10回するだけで便秘が解消

慣れてくると立ったところから体をくの字に曲げて、このアブローラーを転がせるようになるそうですが、一番最初はそんなことはできません。がっかりした感情を表すアスキーアートでorzというのがありましたが、あんな感じで膝をつき、アブローラーで体を支え、体を押し出すように転がして元に戻る、という運動を繰り返します。

最初の日はそれを10回やりました。たったそれだけで、翌日は腹筋が痛くなっているのですから驚きです。もう一度アブローラーを転がそうと思っても、なかなかできないくらい痛いのです。

その次の日はまたなんとか10回位できるようになりました。最初に比べてそれほど腹筋が痛くないのがわかります。こうなると毎日少しずつできるようになるのです。

すると、なんということでしょう。非常に良い便通があるではありませんか。あれほど頑固な便秘がするりと出るようになりました。さらに、アブローラーを続けていると、排便も定期的にあるのです。きちんとした排便があると、排尿もきちんとできるようになり、嫌な残尿感もなくなりました。アブローラーありがとう!

アブローラーは安くて効果抜群

腹筋をバキバキに割るのが目的でアブローラーをする人も多いようです。通販では千円前後と安価な割には、腹筋への効果は抜群です。筋トレするならひとつ持っていても損はないと思います。

ぼくはさすがに年ですし、まだ膝を立てて10回やるだけで、精一杯というところです。とても腹筋バキバキまではできません。それでも、排便がきちんとできる程度の腹筋になるために、これからもアブローラーをしていこうと思います。

10年生存率について思うこと

がん患者 10年後の相対生存率を初公表 NHKニュース

国立がんセンターががんの10年生存率をはじめて公表したというニュースがありました。今まで、5年生存率というのはよく指標として使われてきましたが、10年追いかけてどうだったか、はじめて体系的な調査ができたそうです。

ぼくもがんサバイバーとして、この数値が気になって調べてみました。下のサイトに部位別の生存率表があります。

全がん協加盟施設の生存率協同調査 / 全がん協生存率

膀胱がんステージ3。殆どの患者は手術をしています。5年生存率は62%。だいたいこんなものかなと思い、少し安堵。そして、表題の10年生存率はというと、32%でした。

3割というのはなかなか厳しい数字だなと率直に思いました。けれども、5割だろうが3割だろうが、当人にとっては0か100しかないわけで、あまり関係のない数値です。それよりも痛切に感じたのは、5年生き延びても安泰とは言えないのだなあ、ということです。

5年で6割、10年で3割ということは、5年が経過しても生存曲線が緩やかになることなく、一定の割合で下がり続けることを意味しています。つまり、5年経って、ああ生き延びたと安堵できるわけではなく、その後も今と同じように転移や再発を恐れながら暮らさなければならないということなのでしょう。

5年というのを一つの目安にしてきましたが、今回の発表で、それが安心の目安ではないことをあらためて思い知らされたような気がします。

もっともどんながんでも完治ということはなかなか言われません。発病して20年近くたち、もうずっと寛解状態を維持している白血病だって、いまだに病院に通い、再発がないか観察をしなければならないのです。

やはり数字というものに右往左往するようではいけないのです。確かなことは、こうなった身である以上、より一日一日を大切に生きなければならないということなのです。

一つ望みを見出すならば、今回の発表は、サンプル数も少ないですし、また2000年ころに発病した方の追跡調査です。10年一昔と言いますが、それだけの期間があれば病気の治療について進歩もあることでしょう。

今年から、全国的にがん患者の追跡調査が行われるようになります。サンプルも多くなり、治療も進歩した10年後には、きっと生存率も半分くらいには上がっているのではないでしょうか。ぼくが、その半分に入ることができればいいのですが。

おむつが取れた

膀胱がんの手術から2年半経ち、ずいぶん体調も回復してきたのですが、やはり膀胱を摘出しているので、排泄だけは困難が残っています。

体の中には小腸を切って袋にした代用膀胱が入っていて、腎臓からの尿はこの代用膀胱に溜められて尿道を通って排泄されます。仕組みはこれまでとほとんど変わりませんが、この代用膀胱は、本物と違って神経が通っていないので、明確な尿意もありませんし、自律的に縮めたりゆるめたりすることができません。

なんとなく下腹が重たい感じが、言ってみれば尿意になります。ただ、代用膀胱を腹圧をかけて押しつぶすようにしないと、うまく排尿ができず、残尿感が残ってしまいます。座ると腹圧がかけやすいので、出先でも洋式便所を探すようになりました。

本物の膀胱は脳が伸び縮みをコントロールしています。ですから、膀胱の筋肉を緩めるとともに尿道の筋肉を閉じて尿が勝手に漏れないようにしています。けれども、代用膀胱ではそうはいかないので、尿道の筋肉のみでせき止めています。

退院してからしばらくは、このコントロールがうまくできず、ちょっと体をひねったり下腹に力が入っただけで、尿が漏れることがありました。しかし、そのうちに体が慣れてきて、日中は自分の意志でコントロールができるようになったのです。

ただ、夜間は意識ができないため、尿道の筋肉が緩んで尿漏れをすることがありました。子どもの夜尿のように大いに漏れることはないのですが、わずかに漏れただけでも気持ちが悪いものです。そのため、夜寝るときには大人用のおむつを履いて寝ておりました。

こればかりは自分の意識の及ばないことなので、今後も仕方のないことかなと思っていたのですが、不思議なことに、この夏くらいから尿漏れしないようになったのです。ひとつには代用膀胱の容量が大きくなったこともありましょう。4時間程度は特に我慢することもなく尿をためられるようになってきました。それと、寝ていても排尿すべき時に自然と目が覚めて、わかるようになってきたのです。それはどういう作用かわかりませんが、神経の通っていないはずの代用膀胱の容量を脳が感知して指令を出しているようにも思えます。

思うに、人間の体というのは、機能を失ってもそれを補完するようになっているのではないでしょうか。目の見えない人は、聴覚や触覚など他の感覚器官の反応が飛び抜けて鋭かったりする例を知っています。友人のおじさんは胃を切除したけれども、食道が胃のように袋状に変化したそうです。本当に不思議なものです。

この10月くらいからはいよいよおむつをやめてみました。そうして、2カ月ほど立ちますが、どうにかおねしょをしないですんでいます。大人用おむつは枚数が少なくて値段も高いですし、何より尿漏れの気持ち悪さから解放されるのは、生活の質を向上させてくれました。

ぼくの、今年一番良かったニュースは「おむつがとれた」ということですね…まるで子どもですが…(^_^;。

手術をしてから2年半になった

がんになるとよく5年生存率がどうのこうのといいます。がんとなってから様々な治療を行うわけですが、がんが取りきれなかったり、あるいは別の部位に転移したりして、残念ながら治療のかいなく亡くなられる方がおられます。やはり1年、2年で亡くなる人は多いです。

それがだいたい5年位経つと、そのがんが原因で亡くなる人が少なくなってきます。ですから、5年経って生き残っている人は、まあがんを克服したということになるようです。そこで生き残っている人の割合が、5年生存率というわけです。

いざ患者になると、その5年生存率が気になって仕方ありません。5年生存率は、どんながんであるか、またそのがんがどれほど進行していたかによってもかわります。ですから、いろんなサイトで調べて、自分の病状と照らし合わせ、その値の高低で、なんとなくホッとしたり、絶望したりするわけです。

ぼくの場合、膀胱がんのステージⅢ。調べ方によって多少数値は違いますが、その5年生存率は4割といったところのようです。どのくらいの数字が、安堵と絶望の間にあるのかは人それぞれなのでしょうが、ぼくはそれほど落胆はしませんでした。ともかく5年乗り切れればいいなと思いました。

もし、反対の6割の側に入るとなると、その原因は再発、転移ということになります。そこで、半年に一度CTを撮って、再発や転移がないか調べています。5年間で都合10回のCTを受けて、それがすべてパスしたらまず安泰というわけです。

その5回目のCTを先日受けました。つまりがんの手術をして2年半が経ったのです。おかげさまで、再発、転移の兆候もなく、腸管で作った代用膀胱も尿経路も問題ないという診断を受けました。

やった5連勝だと思いました。そして2年半無事だったと思うと、半分まで来た、なんて思いました。あと半分か、なんて思ってしまうわけです。でも、そんな区切りは実は無意味なんです。

とかく区切りの数字を作りたくなるのは、人間の性でしょうか。5年生存率にしても、5年じゃなくてもいいわけですし、それが何割だからどうこうというのは、患者個人にとっては100か0かしかないわけで、まったく無意味な数字です。ぼくだって、今までよくたって、次のCTで転移が発見されれば、たちまち窮地に陥ります。それでも、何か区切りを見つけてしまうのですね。

気にしない、というのはなかなか難しいことですが、生存率がどうとか何年とかいう数字に振り回されないようにしようと思っています。

それに5年生存率も、時代が移るとドンと高くなることだってあります。例えば、およそ20年前にぼくが慢性骨髄性白血病になった時に、5年生存率は約5割と言われました。今はそれが9割にまであがっています。とても効果的な薬が発明され治療に使われるようになったからです。

ぼくが5年生存率4割と聞いてさほど落胆しなかったのは、その確率が自分自身にはあまり関係ないということを白血病で経験していたからかもしれません。

がんであろうが、健康であろうが、5年後のことなど誰もわかりません。大切なのは、今生きていることを喜び、その日その日を暮らしていくことだと、2年半経った今、自戒をこめて思うところです。

先日見た夢が忘れられない

いつもなら血液検査をしてからのはずが、いきなり診察室に案内をされたのはおかしいと思ったのです。
前の患者が開けたドア越しに主治医と目が合うと、すぐに名前を呼ばれて診察室に招かれました。
「まだ血液検査が済んでいないんですが…」
「いいんです。前回の精検の結果がでましてね」
主治医はそういうとモニターに目を向けました。今までずっと陰性だった検査結果の欄にとてつもない数字があがっていました。
「再発ですか」
「そう考えられますね」
「えらく急ですね」
「だから危ない」
「どうですか」
「これからすぐに治療に入りますが、最初の一ヶ月半がんばってみましょう」
「それでダメなら…」
「年内はがんばってみますか」
どっと胃から変なものがこみ上げてくる気持ち悪さとうらはらに、困ったなあと苦笑いをしている自分の姿を、客観的に見ているもう一人の自分がいました。
今度ばかりはダメだと直感でわかりました。いつかこういうときがくるとは想像をしていたけれども、イメージしていたのとは違うかたちで人生の終わりが目前に迫ってきたことは、自分を混乱させました。
何より時間がないというのがショックでした。仕事はどうしよう、子供はどうしよう…まだ死にたくはないのだが!

頭がぐるぐると回ったところで、目が覚めました。

それからしばらく眠れませんでした。冷静に考えれば、医者が「年内がヤマです」みたいなことを言うはずもないのです。けれども、荒唐無稽と笑い飛ばすこともできないほど迫真な夢でもありました。目覚めてから、しばらく今の生き方を考えざるを得ませんでした。

ひとつに、それほど死ぬ覚悟などできていなかったということがわかりました。

病を抱えているのですから、それなりに覚悟はしているつもりでおりました。けれども、それは覚悟ではなく、こう死にたい、こう死ぬべきだという願望であったのです。そのイメージが固まってしまっていたので、別の事態が起こって激しく動揺してしまったのです。本来の覚悟からはよほど甘い考えであったことを思い知らされました。

もうひとつ、時間がないという思いにとらわれたことが印象的でした。

それは、それだけ今生きていることに執着があるという現れでもあり、それ自体はよいことだと思いました。一方で、毎日やるべき事を先送りしてしまっているということの現れでもあろうと思いました。「今日生きて、明日目覚めぬとも悔いなし」が理想であり、確かにいっときはそんなことも思っていましたが、いつの間にかまた怠惰な毎日を過ごしていた、ということをその夢が思い知らせてくれたのです。

ぼくは実に意志薄弱であります。大病を何度も繰り返し、そのたびに自分の生き方を模索してなお、理想からほど遠い堕落した日々を過ごしているのです。誰もが人生を悟る事ができるわけではないのだとはわかっていますが、もう少しまじめに生きなければ、せっかくの人生がもったいないと思いました。